Fin de vie: «À quand un plan d'envergure pour le grand âge ?» - Par Véronique Lefebvre des Noëttes
Les personnes âgées dépendantes sont perçues comme un poids et un fardeau pour notre société, regrette Véronique Lefebvre des Noëttes. Face au vieillissement de la population, elle plaide pour prendre, collectivement, des mesures qui permettront de mieux vieillir.
Véronique Lefebvre des Noëttes, psychiatre de la personne âgée à l'APHP et docteure en philosophie pratique et éthique médicale UGE, est l'auteur aux éditions du Rocher de Que faire face à Alzheimer ? (2019), Vieillir n'est pas un crime (2021), La force de la caresse (2022) et Mourir sur ordonnance ou être accompagné jusqu'au bout (2023).
Alors que la convention citoyenne vient de rendre son rapport favorable à la fois au développement des soins palliatifs et à une évolution de la loi vers une légalisation du suicide assisté et de l'euthanasie, sous conditions, au nom de l'autonomie et de la liberté de choix, il me semble nécessaire d'interroger sur notre regard sociétal sur le grand âge avec dépendances. «Les vieillards sont–ils des hommes ?, s'interrogeait déjà Simone de Beauvoir dans son essai La vieillesse en 1970, et de poursuivre : à la manière dont la société les traite il est permis d'en douter…» Quelle place dans ces débats cruciaux pour ces personnes très âgées en perte d'autonomie, lorsqu'elles sont aussi atteintes de troubles cognitifs et de troubles psychiatriques, lorsque leur autonomie et leur discernement sont altérés ? Rappelons que la dépression, si elle n'est pas diagnostiquée et prise en charge aboutira à des suicides (sur les 10.000 suicides aboutis annuels, un tiers sont le fait de personnes âgées). Ce sont des situations toujours tragiques et occultées par la société. La mort, le suicide, le grand âge avec dépendances sont autant de tabous, dont notre regard sociétal se détourne. Il n'est ni inclusif mais excluant, ni bienveillant mais réifiant.
La massification des «vieux» fait que les personnes âgées dépendantes sont perçues comme un poids et un fardeau. Ne dit-on pas que c'est la dernière année de vie qui coûte le plus cher ? Il est alors tentant de l'éliminer quand on sait que certaines mutuelles sont clairement pro-euthanasiques. Les hôpitaux gériatriques et les Ehpad sont sous dotés avec un ratio de personnel confinant à la maltraitance systémique. Souvenons-nous des 15.000 morts de la canicule, surtout des personnes âgées seules... Souvenons-nous du sort réservé aux personnes âgées pendant le Covid ! Des «sur confinements», interdictions des libertés fondamentales, d'aller et venir, de voir leurs proches, si bien que, beaucoup d'entre elles se sont laissées glisser vers la mort : faits dénoncés dans les rapports de Claire Hédon (2021, 2023) défenseure des droits. On sait que 90% des 165.794 décès liés à la Covid sont des personnes âgées de plus de 75 ans. Où est passée la loi grand âge promise depuis des années après de multiples missions flashs et rapports (Mission flash sur les Ehpad portée par les députées les députées Fiat et Iborra en 2018, avis 128 de 2018 du CCNE sur les enjeux éthiques du vieillissement, le rapport Libault de 2019 de la concertation Grand âge et autonomie, le rapport El Khomri de 2019 sur les métiers du grand-âge) ? Où est passée la solidarité nationale devenant soudainement soluble dans une impérieuse nécessité, au nom de la liberté et de l'autonomie d'ouvrir un droit à l'aide médicale active à mourir ? Que faisons-nous des 800.000 soignants signataires d'une tribune demandant à pouvoir continuer leurs missions de soins dans de meilleures conditions alors qu'une majorité des 657.000 décès annuels sont des personnes âgées et se passent à l'hôpital. Pourquoi, depuis 1999 la loi donnant droit à chacun de bénéficier de soins palliatifs n'est toujours pas effective.
«Les vieillards sont–ils des hommes ? à la manière dont la société les traite il est permis d'en douter…»
Simone de Beauvoir - La vieillesse en 1970
Le progrès social qui ambitionnerait de maîtriser l'immaîtrisable serait de connaître la date et le lieu de sa mort. Mais, que devient ma liberté quand je dois la confronter à celle de l'autre ?
En France, la convention citoyenne s'est prononcée en faveur de la mise en place d'une « aide active à mourir », ouvrant la voie à une possible assistance médicale permettant d'abréger la vie de malades qui le demanderaient.
La mort, devenue taboue dans notre société, s'est médicalisée et sécularisée, positionnant ainsi les questions de la fin de vie au coeur des débats. Pourtant, c'est le « mal mourir » qui fait peur : seul, dans des souffrances physiques et psychiques non contrôlées, dans une agonie qui n'en finit pas…
Soins palliatifs, sédation profonde, euthanasie, limitation et arrêt des traitements… De quoi parle-t-on exactement ? Qu'est-il possible de faire aujourd'hui en France, quels sont les autres modèles ? Peut-on anticiper son décès, le choisir, le maîtriser ?
Dans cet ouvrage bouleversant, le Dr Lefebvre des Noëttes aborde les problématiques existentielles, éthiques, philosophiques, médicales et sociétales liées à la mort. En dépassant les clivages du « pour » ou « contre » l'euthanasie, elle ouvre en douceur la voie d'un accompagnement dans des conditions dignes, en maintenant les liens d'humanité jusqu'au bout.